La persone che a causa di un tumore alla laringe sono state sottoposte a laringectomia totale con tracheostoma definitivo e i loro familiari hanno molte domande che riguardano la qualità della vita che gli attende. Abbiamo chiesto a Umberto Tassini, caregiver riabilitatore volontario, di rispondere ai dubbi più comuni dei pazienti laringectomizzati.
Che tipo di vita ti aspetta in futuro?
La vera risposta è che avrai una vita differentemente uguale a prima.
Certamente a prima vista sembrerà una vita completamente rivoluzionata, ma in realtà non è proprio così. Vediamo allora cosa accade passo passo.
Come respira una persona laringectomizzata?
Dopo l’intervento di laringectomia totale, ovvero l’asportazione totale della laringe, la via respiratoria risulta completamente modificata.
L’aria non passa più da naso e bocca, ma il tutto avviene tramite il foro alla base del collo (stoma). Dobbiamo, quindi avere cura particolare di esso, sia come pulizia che protezione.
Cura dello stoma
Al mattino, per rimuovere le secrezioni notturne, prendere una spugnetta (tipo levatrucco) e, dopo averla passata in acqua calda e strizzata, passarla delicatamente sullo stoma. Ripetere l’azione fino a quando il contorno dello stoma non risulta completamente privo di incrostazioni.
A questo punto, tramite una bottiglietta spray, piena di acqua sterile (bollita e raffreddata) in cui abbiamo disciolto del bicarbonato di sodio, diamo 4-5 spruzzate nello stoma tenendoci a circa 5 cm di distanza da esso. Il bicarbonato ha la proprietà di blando disinfettante e di scioglimento dei ristagni di muco.
Dopo qualche minuto, tossendo su un fazzolettino di carta posto davanti allo stoma, verrà rimosso tutto il muco.
Una volta terminata questa operazione, coprire lo stoma con opportuni sistemi filtranti per l’aria.
La cannula
La cannula andrà indossata per circa 3 mesi. Lo scopo è quello di far sì che il foro alla base del collo (stoma) si stabilizzi, un po’ come accade per gli orecchini. Una volta praticato il foro si portano fino a quando il tutto si cicatrizza e rimane stabilmente aperto.
La cannula si può facilmente rimuovere per le normali procedure di pulizia. Usare sempre acqua calda per il suo lavaggio. Dopo accurata asciugatura si reinserisce ponendosi davanti ad uno specchio.
Per la lubrificazione si può usare semplicemente la propria saliva, evitando oli e quanto altro.
Quando cesserà il periodo d’uso, si potrà indossarla ancora per un po’ di tempo durante la notte fino alla completa dismissione del suo uso. Tempi che non vanno oltre 4-6 mesi, salvo casi particolari.
Tornare a parlare dopo la laringectomia grazie alla riabilitazione
Le corde vocali non ci sono più, ma la natura riesce a fornire i mezzi per sopperirvi. Esistono varie modalità per riprendere a parlare, anche se con una voce un po’ diversa da quella precedente.
Tramite una corretta riabilitazione, di cui parleremo in seguito, si può riprendere a parlare in maniera autonoma (voce erigmofonica o esofagea). Si tratta di creare un suono facendo vibrare la parte alta dell’esofago e parlare tramite questo suono.
In alternativa esistono impianti di protesi tracheo-esofagee (PTE) che vengono inserite chirurgicamente. Sfruttano sempre il principio della vibrazione esofagea per creare il suono che verrà usato per parlare.
Altro metodo è quello del Laringofono (Elettrolaringe) che tramite una vibrazione elettromeccanica converte in suoni vocali. Questo elettrovibratore va appoggiato sotto il mento ed azionato quando si tenta di parlare. Il risultato è quello di una voce meccanica uniforme.
Il tempo di apprendimento della tecnica fonatoria autonoma varia da paziente a paziente, dipende dalla volontà intrinseca della persona, dalle continue esercitazioni e dal metodo seguito. I risultati positivi di una simile riabilitazione sono pari a 85% di successo dei pazienti.
Importante iniziare la riabilitazione immediatamente dopo la dimissione.
Alimentazione del paziente laringectomizzato
A parte il primo periodo dopo l’intervento, in cui si deve seguire una dieta semisolida, nessun cibo è precluso. Basta ricordarsi di fare sempre bocconi piccoli e masticare a lungo per rendere il cibo da deglutire (bolo alimentare) molto fluido. Poi, quando si è pronti a deglutire, spingere bene, con la base della lingua, il bolo in esofago.
Sarà bene evitare per i primi 6 mesi cibi piccanti unitamente ad alcolici e super alcolici. Una volta superato questo periodo, non ci saranno limitazioni di sorta , salvo evitare abusi.
Per ulteriori informazioni leggi l’articolo sulla Nutrizione per i pazienti affetti da tumori del distretto testa-collo del dott. Roberto Mele.
Vita sociale e famigliare
Una volta che si è tornati a casa, la vita famigliare riprenderà come prima. Ovviamente dovrà esserci un periodo di adattamento alla nuova situazione.
Infatti il tono della voce, comunque essa sia prodotta, risulterà poco squillante e pertanto il brusìo o l’accavallarsi di altre voci creerà difficoltà al laringectomizzato. Quindi i famigliari dovranno prestare attenzione a non sovrapporsi quando egli inizia a parlare.
Anche in ambito sociale potranno crearsi situazioni in cui sarà difficile farsi ascoltare, ma questo non deve deprimere. Anche nei colloqui telefonici potrà capitare di essere fraintesi, ma sarà sufficiente chiarire che non abbiamo altro modo di esprimerci per rendere più attento l’interlocutore dall’altro capo del filo.
Vita lavorativa
Salvo che non si debba lavorare in ambienti polverosi oppure si debbano produrre sforzi gravosi, la vita lavorativa può riprendere regolarmente.
Sport
A parte il nuoto o sport estremi, niente è precluso.
Naturalmente il tipo di sport attuato non deve creare affaticamento respiratorio. In questo caso la respirazione affannosa potrebbe provocare tosse che induce un senso di soffocamento. Quindi l’attività sportiva sarà graduata in modo da evitare tali problematiche.
Sessualità
La laringectomia non provoca effetti negativi sulla sessualità. Nel caso ci si baci col partner potrebbe capitare che il respiro dallo stoma crei una sorta di solletico all’altro o che crei qualche fastidio. Parlarne tranquillamente perché l’amore, quello vero, supera anche questi ostacoli.
Qualche suggerimento
Un consiglio finale ai nuovi pazienti è quello di imparare a gestire lo stoma in maniera totalmente autonoma senza che altri debbano intervenire. In questo modo si crea una routine che permette la gestione disinvolta della menomazione subita in qualsiasi circostanza.
La vita, quindi, può riprendere in maniera differente come prima.
